Por Adriana Sofia del Carmen Méndez Ramos
Para Prensa sin censura
En mi País, la equidad en la salud para las personas con síndrome de Down es un tema que requiere atención y acción inmediata. Para mí, un verdadero sistema de salud equitativo para las personas con síndrome de Down es aquel que reconozca nuestras necesidades únicas, que garantice el recibir la atención médica que necesitamos y que el profesional de la salud tenga sensibilidad y que esté capacitado para atendernos con respeto.
Desafíos en la Equidad en la Salud
En Puerto Rico, las personas con síndrome de Down a menudo enfrentamos obstáculos significativos para acceder a servicios de salud de calidad.
Algunos de los desafíos que puedo identificar son:
1. Falta de Recursos y Acceso Limitado a una Atención Médica Especializada
2. Falta de Conciencia y Educación por Parte de los Profesionales de la Salud
3. Barreras de comunicación entre el Profesional de la Salud y la Persona con Síndrome de Down y su Familia
4. Detección Temprana y Diagnóstico de la Condición Genética
5. Estigma, Prejuicios y Discriminación
6. Falta de Recursos Educativos y de Apoyo a las Familias
Posibles Soluciones y Estrategias para Garantizar la Equidad en la Salud
Para asegurar que las personas con síndrome de Down en Puerto Rico reciban la atención médica que merecen, propongo las siguientes medidas:
* Mejorar el Acceso a la Atención Médica y Aumento de Recursos
* Implementar programas de capacitación para profesionales de la salud sobre las necesidades específicas de las personas con síndrome de Down. Además, se podría promover la creación de centros de atención especializada que brinden servicios integrales y accesibles para nosotros.
* Buscar formas de mejorar el acceso universal a la salud y terapias especializadas mediante la expansión de programas de asistencia económica, planes de seguros médicos subsidiados completamente por el gobierno y becas para nuestras familias.
Educación y Concientización
Proponemos desarrollar campañas de concientización y programas educativos dirigidos a profesionales de la salud, educadores y la comunidad en general para aumentar la empatía y el trato adecuado hacia las personas con síndrome de Down.
Asimismo disponer de material educativo en formatos fáciles de leer y comprender para las personas con síndrome de Down y sus familias, además de tener profesionales que se tomen el tiempo para explicar y asegurarse de que entendemos y somos parte de las decisiones de nuestra salud. Eso es necesario para que haya un sistema de salud inclusivo y equitativo.
Desarrollo de Programas de Detección Temprana
Implementar programas de detección temprana del síndrome de Down y otras condiciones médicas asociadas, para garantizar un diagnóstico y tratamiento oportuno.
Invertir en investigación médica y científica centrada en las necesidades de salud específicas de las personas con síndrome de Down, con el objetivo de mejorar los tratamientos y la calidad de vida.
Sensibilización y Capacitación
Promover la inclusión y la diversidad en todos los niveles de la sociedad, desde nuestro sistema educativo y laboral, para crear un ambiente más inclusivo y equitativo para las personas con síndrome de Down.
Proporcionar capacitación continua a los profesionales de la salud sobre los últimos hallazgos científicos de nuestra condición y sobre cómo brindar una atención inclusiva y centrada en la persona.
Empoderamiento y Apoyo Familiar
Se deben proporcionar más recursos educativos y de apoyo que estén actualizados a las familias de personas con síndrome de Down para capacitarlas en la toma de decisiones informadas sobre nuestra salud y nuestro bienestar.
Promover la participación de las personas con síndrome de Down y sus familias en la planificación y evaluación de políticas de salud, asegurando que sus voces sean escuchadas y consideradas.
Conclusión
Un sistema de salud inclusivo y equitativo es aquel que entiende que las diferencias no son obstáculos, sino aspectos valiosos de la diversidad humana. Equidad es respetar. Equidad es cuidar. Equidad es justicia. Equidad es un derecho humano.
En Puerto Rico existen unas leyes y políticas públicas que se supone que garanticen la igualdad de oportunidades y la inclusión social.
Por ejemplo, en el año 2018, se aprobó la Ley Numero 97 que se titula Ley de la “Carta de Derechos de las Personas con Síndrome de Down”. Esta ley prohíbe la discriminación por parte de los planes médicos privados y asegura que las personas con síndrome de Down reciban tratamiento desde el nacimiento.
Asimismo, se establece que las organizaciones de seguros de salud deben ofrecer cobertura adicional opcional para tratamientos médicos, incluyendo pruebas genéticas, neurológicas y servicios terapéuticos.
Sin embargo, es evidente que las personas con síndrome de Down en Puerto Rico enfrentan desafíos significativos en cuanto a equidad en la salud. Fortalecer y mejorar el acceso a los servicios de salud, capacitar, concientizar y proporcionar apoyo a las familias garantizaría el que podamos recibir la atención médica equitativa que merecemos.
También la promoción de la inclusión social, como la equidad en todos los entornos, ayudarán a tener una mejor calidad de vida y bienestar.
En mi caso, yo sueño con ir a la Universidad, quiero conseguir un buen trabajo, comprar una casa, casarme a los treinta años y tener hijos.
Además, deseo aprender a guiar para ir a mi trabajo, ir al cine y de compras con mis amigas. En fin, quiero vivir independiente como mi hermano, Gabriel y mi hermana, Amanda. Yo sé que este es el sueño de muchos y muchas con mi condición.
Por todas estas razones, les hago un llamado a los lideres de mi País y a las Naciones Unidas para que tomen medidas concretas con el propósito de abordar los desafíos en la equidad en la salud para las personas con síndrome de Down y hagan valer todas esas leyes y políticas públicas que nos protegen.
También invito a la sociedad puertorriqueña a unirse a este llamado, para que nosotros podamos disfrutar de una vida saludable y plena con igualdad de oportunidades.
Juntos, podemos construir un mundo más inclusivo y equitativo para todos.
Prensa sin censura 